Συνέντευξη με τη Μαρία Μπουντουράκη - Wilson
Μαρία Σταυρούλια
Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία (3 Δεκεμβρίου), είχα την ιδιαίτερη τιμή να μιλήσω για συμπερίληψη με μια μητέρα μιας πολύ όμορφης διαφορετικής οικογένειας…
Καλησπέρα, πολλοί σας γνωρίζουν μέσω των άρθρων σας και της σελίδας σας στο Facebook, πείτε μας μερικά λόγια για εσάς ώστε να σας γνωρίσουμε καλύτερα...
Ονομάζομαι Μαρία Μπουντουράκη – Wilson, είμαι 42 ετών, έζησα 16 χρόνια στο Ηνωμένο Βασίλειο όπου σπούδασα και εργαζόμουν και εκεί γνώρισα και το σύζυγο μου.
Επαναπατρίστηκα το 2014 στα Χανιά Κρήτης, όπου είναι και ο τόπος καταγωγής μου. Μένω έξω από την πόλη σε χωριό (από επιλογή) για καλύτερη ποιότητα ζωής. Έχω ταξιδέψει πολύ και ελπίζω να συνεχίσω όταν τα παιδιά αυτονομηθούν λίγο. Έχω διδυμάκια αγόρι κορίτσι 5 ετών. Ήταν προωράκια. Η κόρη μου (Mabel) είναι μια πανέξυπνη φαφλατού, φασαριόζα και πεισματάρα τετραπληγική λόγω εγκεφαλικής παράλυσης και δεν περπατάει αυτόνομα. Έχει μία αναπτυξιακή καθυστέρηση και ανάγκες αισθητηριακής υποστήριξης. Ο γιος μου (Arthur) είναι ένας αεικίνητος, έξυπνος, σοβαρός και τρυφερός αυτιστικός επίσης με αισθητηριακές ανάγκες υποστήριξης. Και τα 2 παιδιά έχουν (προς το παρόν) ανάγκη υψηλής υποστήριξης, κι έχω πολύ λίγο χρόνο για να είμαι παραγωγική (να εργάζομαι).
Ενημερώνομαι συνεχώς για τα δικαιώματα τους στην κοινωνία. Δεν πιστεύω ότι η αναπηρία σημαίνει ανικανότητα. Δέχομαι την διαφορετικότητα και την ποικιλία του ανθρώπινου είδους σε όλες τις μορφές της! Προωθώ το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Είμαι ενεργή υποστηρικτής των αυτιστικών ατόμων (#actuallyautistic) και προωθώ την ύπαρξη και κατανόηση της νευροδιαφορετικότητας και τα δικαιώματα των αναπήρων στην προσβασιμότητα και στην εκπαίδευση/εργασία / ανεξάρτητη διαβίωση.
Δεν μου αρέσουν οι εκφράσεις ικανοτισμού (ableism). Δεν μου αρέσει να κλαίγομαι για την διαφορετικότητα της οικογένειας μου. Ίσα ίσα την διαλαλώ ως πολύ όμορφη! Δεν θέλω να με λυπάται κανείς ούτε να με λένε εμένα και τα παιδιά μου «ήρωες» για να αισθανθούν καλύτερα αυτοί που δεν καταλαβαίνουν. Θέλω απλά τα αυτονόητα δικαιώματα στην ζωή για όλους και πάνω από όλα την συμπερίληψη όλων παντού.
Έχετε επιλέξει να ζείτε σε ένα χωριό έξω από την πόλη των Χανίων για καλύτερη ποιότητα ζωής, όπως έχετε δηλώσει. Παράλληλα ο μεγαλύτερος σας φόβος, μεγαλώνοντας τα παιδιά σας είναι η ένταξη τους στην κοινωνία. Συμπεριέλαβε η κλειστή κοινωνία του χωριού εσάς και την οικογένειά σας;
Ναι. Αισθάνομαι πιο ήρεμη και ελεύθερη στο χωριό. Έχω ζήσει σε σωστές πόλεις και έχω επισκεφθεί πολλές άλλες και δεν θα μπορούσα να ζω στα Χανιά. Η πόλη δεν είναι φιλική προς τους κατοίκους της. Απροσπέλαστη και δυστυχώς επικίνδυνη (βλ. Τροχαία). Το χωριό μας μην φανταστείτε ότι είναι κάποιο σούπερ προσβάσιμο μέρος αλλά οι άνθρωποι είναι ζεστοί και ευγενικοί. Υπάρχει ησυχία και φύση και ζώα και χώρος να είμαστε αυτοί που είμαστε. Υπάρχουν αρκετές νέες οικογένειες με μικρά παιδιά που θα φοιτήσουν μαζί με τα δικά μου στο σχολείο της γειτονιάς μας (σύντομα με το καλό). Ελπίζω με αυτόν τον τρόπο συμβίωσης να αρχίσει και η επαρχία να αποδέχεται την διαφορετικότητα και να γίνει προσβάσιμη για τους πολίτες με κινητικές βλάβες και νευροδιαφορετικότητα. Στο χωριό μας είναι αλλά 3 παιδάκια μη τυπικής ανάπτυξης!
Ζητάτε και μάχεστε για τα αυτονόητα δικαιώματα στη ζωή όλων κ την συμπερίληψη όλων παντού. Πιστεύετε πως αν η συμπερίληψη διδασκόταν στα σχολεία, σε λίγα χρόνια θα υπήρχε ελπίδα για την ελληνική κοινωνία;
Το σχολικό πλαίσιο, από τον παιδικό σταθμό, είναι η πρώτη κοινωνία όλων μας. Εκεί μαθαίνουμε να συνυπάρχουμε και να συνεργαζόμαστε με τους συνανθρώπους μας, συνομηλίκους και μή. Αν το σχολικό πλαίσιο ήταν εξ αρχής προσβάσιμο ισότιμα για ΟΛΑ τα παιδιά και ΟΛΟΥΣ τους εκπαιδευτικούς, η έννοια της συμπερίληψης δεν θα υπήρχε καν για να την διδάξουμε. Θα ήταν κάτι αυτονόητο, έμφυτο. Δεν θα υπήρχε περιθωριοποίηση και διαχωρισμός. Η συμπερίληψη δεν είναι κάτι που διδάσκεται καθήμενος σε ένα θρανίο. Δεν είναι θεωρία. Η συμπερίληψη είναι «πράξη». Σημαίνει ισότητα, σεβασμός, προσαρμογή. Και μόνο με τις πράξεις μας μπορούμε να την διδάξουμε. Δεν μπορούμε να μιλάμε στο παιδί/έφηβο για συμπερίληψη μεταξύ 8πμ-1μμ και μεταξύ 6μμ-9μμ να παρκάρει ο μπαμπάς του πάνω στην ράμπα για να το αφήσει στα αγγλικά. Όσο διαχωρίζουμε τα παιδιά σε «ειδικά» και «φυσιολογικά» δεν υπάρχει νόημα να «διδάξουμε» την έννοια της συμπερίληψης στο γενικό πλαίσιο εφόσον δεν εφαρμόζουμε την συμπερίληψη στην πρώτη κοινωνία του παιδιού: το σχολείο.
Θα μπορούσα να μιλάω/γράφω ατελείωτα για την εκπαίδευση. Γιατί από την εκπαίδευση εξαρτάται και η παραγωγικότητα ενός ατόμου. Και θέλω τα παιδιά μου, όταν με το καλό αγαπήσουν κάτι, να θέλουν να εργαστούν και να μπορούν να είναι παραγωγικά και αυτόνομα άτομα στην κοινωνία.
Και δεν είμαι ουτοπική, καταλαβαίνω ότι οι αλλαγές στην εκπαίδευση δεν θα γίνουν σε μία μέρα, ούτε σε μία θητεία κυβέρνησης αλλά θα έπρεπε σίγουρα να υπήρχε ένα σχέδιο βασισμένο: στα υπάρχοντα σωστά εφαρμοσμένα μοντέλα και δεδομένα από άλλες χώρες, στα δικαιώματα των ΑΜΕΑ και εμποδιζόμενων ατόμων και στην εμπειρία και γνώση της αναπηρικής κοινότητας που θα πρέπει να συμπεριλαμβάνεται σε όλες τις αποφάσεις και στον σχεδιασμό.
Αυτό το σχέδιο θα έπρεπε να είναι ανεξάρτητου κυβέρνησης και εκλογών και να συνεχίζεται μέχρι να ολοκληρωθεί. Δείτε τώρα πχ που ο αυτισμός συμπεριλήφθηκε στις «παθήσεις» που επιτρέπουν την εισαγωγή στα ΑΕΙ με το 5%. Σωστή κίνηση αλλά πάλι μία «πρόχειρη» κίνηση. Μια κίνηση της «3ης Δεκεμβρίου», όταν η εκπαίδευση αυτιστικών στο νήπιο, δημοτικό, γυμνάσιο και λύκειο έχει αμέτρητες ελλείψεις, είναι άνιση και προωθεί την περιθωριοποίηση και φτωχοποίηση ευάλωτων ομάδων. Στα Χανιά έχουμε από τις χειρότερες ελλείψεις στήριξης στην Ελλάδα.
Αναπηρία δε σημαίνει ανικανότητα. Ανικανότητα όμως βλέπουμε στον τρόπο που η κοινωνία διαχειρίζεται θέματα που αφορούν τους ανάπηρους ανθρώπους. Γιατί νομίζετε ότι υψώνονται εμπόδια αντί να εξαλείφονται;
Για τον λόγο που ανέφερα και παραπάνω στην προηγούμενη ερώτηση. Δεν υπάρχει ένα μακροχρόνιο σχέδιο με οδηγό την αναπηρική κοινότητα, αλλά κάθε λίγο και λιγάκι αλλάζουμε πορεία, στόχους, καπετάνιους. Κάθε κυβέρνηση, δήμος κτλ. θέλει να αποδείξει στις 3 Δεκέμβρη ότι στηρίζει την αναπηρική κοινότητα. Κι έτσι ακούμε όρους όπως «πρώιμη παρέμβαση», «ενιαία εκπαίδευση», «συμπερίληψη», «εύλογες προσαρμογές», «αποϊδρυματοποίηση»,«ανεξάρτητη διαβίωση» ,«καθολικός σχεδιασμός» αλλά στην πράξη εφαρμόζονται σπάνια και λάθος. Πολύ λάθος. Όπως ο θεσμός της παράλληλης στήριξης (που στην ουσία είναι η πρόσβαση στην ισότιμη εκπαίδευση). Αν το παιδί χρήζει παράλληλης στήριξης και ειδικού βοηθητικού προσωπικού ή νοσηλευτή, το κράτος σου παρέχει μόνο την μια ειδικότητα. Και σαν γονέας, πχ αυτιστικού με επιληψία, πρέπει να επιλέξεις μεταξύ της μάθησης του και της υγείας του, ή να πληρώσεις την μία ειδικότητα ιδιωτικά, ή να πηγαίνεις εσύ μαζί του στο σχολείο, ή να το πας σε ειδικό σχολείο. Η προσβασιμότητα του δομημένου περιβάλλοντος που έχει θεσπιστεί με νόμους στην Ελλάδα από τις αρχές του αιώνα και ακόμα δεν εφαρμόζεται, είναι κάτι ακόμα που κάναμε (ψηφίσαμε έναν νόμο) αλλά δεν εφαρμόζουμε. Όπως και η αποϊδρυματοποίηση που στην ουσία εφαρμόζεται ως: «ας φτιάξουμε μικρότερα ιδρύματα». Αντί «ας φτιάξουμε πρώτα τις υποδομές και τα κοινωνικά εμπόδια που αποτρέπουν την ανεξάρτητη διαβίωση αναπήρων». Δεν θα γράψω καν για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και το κόστος κίνησης αναπήρων στην Ελλάδα. Βασικά υπάρχει μια ιεραρχία κινητικότητας. Εάν κινείσαι με τα πόδια σου, είναι γραμμένο κάπου στο dna μας ότι είσαι ανώτερος από αυτόν που χρειάζεται τροχούς. Βασικά αν βαδίζεις είσαι καλά και έχεις προτεραιότητα. Αν ρολάρεις, tough luck! Κάποιοι λένε ότι «είμαστε πίσω» στην Ελλάδα. Είναι οι αισιόδοξοι που πιστεύουν ότι θα πάμε μπροστά. Κάποτε. Εγώ λέω «είμαστε λάθος». Δεν μου έχει μείνει πολλή αισιοδοξία με αυτά που γίνονται στην Ελλάδα στα «διαφορετικά» παιδιά και τους «διαφορετικούς» ανθρώπους. Είτε μετανάστης, πρόσφυγας, ανάπηρος, νευροδιαφορετικός, λοάτκι, γυναίκα ... η περιθωριοποίηση και ο διαχωρισμός καλά κρατεί.
Και θα σας δώσω μερικά παραδείγματα από την τοπική κοινωνία μας για τις ελλείψεις που οδηγούν στην περιθωριοποίηση και οικονομική κρίση τα ΑμεΑ και τις οικογένειες τους. Στα Χανιά δεν υπάρχει φυσιοθεραπευτής για παιδιά με σύμβαση ΕΟΠΠΥ. Κανένα από τα ανήλικα παιδιά με γνωμάτευση για φυσιοθεραπεία δεν μπορεί να κάνει «δωρεάν» στο φυσιοθεραπευτή της επιλογής τους ή σε δημόσια δομή. Το κέντρο ψυχικής υγείας δεν παρέχει θεραπείες πρώιμης παρέμβασης, δεν υπάρχει δημόσια δομή για θεραπείες λόγου, έργου ή πρώιμης παρέμβασης. Το κέντρο ψυχικής υγείας στα Χανιά λειτουργεί με 1 από τους 4 παιδοψυχίατρους και ήταν χωρίς παιδοψυχίατρο για 9 μήνες μέσα στο 2022. Οδοντιατρείο παίδων, με δυνατότητα νάρκωσης για επεμβάσεις, είναι ένα σε όλο το νησί και η αναμονή για πονόδοντο είναι μακρά και επίπονη. Νέα έργα δημόσιας αναψυχής, όπως παιδικές χαρές και πάρκα, παραδίδονται χωρίς τις νόμιμες προδιαγραφές προσβασιμότητας που ισχύουν με νόμο από το 2009. Συμπεριλαμβανομένης και της νέας παιδικής χαράς στο χωριό μας! Έχουμε τον χαμηλότερο δείκτη αναπήρων που αποφοιτούν από την δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Και αυτών που εργάζονται. (πηγή ΕΣΑΜΕΑ 2022).
Μπορεί να μην είμαι αισιόδοξη για την πρόοδο μας στην συμπερίληψη στο άμεσο μέλλον αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι θα σταματήσω να ενημερώνομαι και να ενημερώνω, να διεκδικώ και να στηρίζω την συμπερίληψη στην κοινωνίας μας. Χαρακτηριστικά μου είναι το πείσμα, η λογική, ο σεβασμός και η ανάγκη να εφαρμόζονται οι νόμοι που θεσπίζουν τα δικαιώματα των ανθρώπων. Ελπίζω στην πορεία να με μιμηθούν τα παιδιά μου και να συνεχίσουν με λογική, πείσμα και σεβασμό να διεκδικούν τα αυτονόητα και να βοηθούν στην κοινότητα τους.
Σας ευχαριστώ θερμά γι’ αυτή την υπέροχη συνέντευξη!
Μπορείτε να βρείτε τη Μαρία Μπουντουράκη-Wilson στις σελίδες της στο Instagram και στο Facebook…