ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ

Φαντάζομαι ότι ο τίτλος γεννά ερωτήματα...θα αποδώσω αυτούσια τη συνέντευξη με μια μαμά, της οποίας η δεκαεπτάχρονη κόρη έχει διαγνωσθεί με το σύνδρομο Τουρέτ.

Το σύνδρομο Τουρέτ (γνωστό και ως διαταραχή Τουρέτ, σύνδρομο Ζιλ ντε λα Τουρέτ, GTS ή πιο συνηθισμένα απλά Τουρέτ ή ΤS) είναι μια κληρονομική νευρολογική διαταραχή που ξεκινά πριν από την ενηλικίωση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ. Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης, μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα, ενώ της εμφάνισής τους προηγείται ένα προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα. Το Τουρέτ ορίζεται ως μέρος ενός φάσματος διαταραχών τικ που περιλαμβάνει παροδικά και χρόνια τικ.

Ξεκίνησε λοιπόν να μου περιγράφει τα πρώτα σημάδια που την ανησύχησαν.

"Δε θέλω να αποκαλύψω την ταυτότητά μου, όχι γιατί ντρέπομαι φυσικά, αλλά επειδή είναι "της μόδας" η οποιαδήποτε διαταραχή και αναπηρία. Είχα μιλήσει στο παρελθόν σε τοπική εφημερίδα -η κυρία Ζωή ζει σε επαρχιακή πόλη -και έπεφταν τηλέφωνα από το πολιτικό συνάφι ώστε να κατέβω υποψήφια στις δημοτικές εκλογές, μάλλον σκεπτόμενοι ότι θα κερδίσω εύνοια ,οίκτο άρα και ψήφους. Έπειτα από άλλα περιοδικά και σάιτ να μιλήσω για το "πρόβλημα". 
Κανένας δε με ρώτησε όμως για το παιδί μου. Τι πραγματικά έχει, πως ζει, αν χρειάζεται βοήθεια κοινωνική...
Γι' αυτό επέλεξα και αυτόν τον τίτλο. Γιατί τελικά...είναι μόνο...σε έναν κυκεώνα συμφερόντων. Η κόρη μου ,λοιπόν, το αστέρι μου, ξεκίνησε σε ηλικία τεσσάρων ετών να έχει κάποια τικ. Ανοιγόκλεινε τα μάτια και σήκωνε τους ώμους. Στην αρχή ήταν αραιά και το απέδωσα στο ότι βλέπει πολλή ώρα τηλεόραση και είναι νευρικό. Τα τικ όμως χειροτέρευαν και έτσι πήγαμε σε νευρολόγο ...μετά από πολλές...πολλές εξετάσεις, αναμονή, αγωγές κι ενώ έμπαιναν κι άλλα τικ, κυρίως φωνητικά, στο πρόγραμμα, ήλθε και η διάγνωση όταν πια είχε φτάσει δεκατεσσάρων ετών ...
Τότε ήταν που άρχισε να χρησιμοποιεί υβριστικές εκφράσεις και να μη μπορεί να παρακολουθήσει τα μαθήματά της ,αφού όλη η τάξη γελούσε. Δε θα σταθώ όμως στα συμπτώματα...ούτε στη διάγνωση. Θα σταθώ στο κοινωνικό κομμάτι. Οι φίλες της κόρης μου έφυγαν όταν άρχισε να επιδεινώνεται η κατάσταση της. Τις "ντρόπιαζε" που έβριζε και έκανε απότομες κινήσεις με τα χέρια και το κεφάλι. Από την άλλη ο σύζυγός μου, δεν ήθελε να την παίρνουμε μαζί έξω γιατί δεν άντεχε να απολογείται συνεχώς...
Όλα αυτά σταμάτησαν ,όταν βρέθηκε μια εξαιρετική παιδαγωγός στο σχολείο, η οποία έβλεπε το παιδί μου σαν όλα τα άλλα. Μετέτρεψε την αδυναμία της σε δύναμη, σε ένα σπάνιο "ατού" που κανείς άλλος δεν είχε. Επηρέασε θετικά τα παιδιά και την αγκάλιασαν τελικά κάνοντας όλοι χιούμορ κι όχι χλεύη με τα τικ της .Έκανε μια νέα φίλη, που τη στηρίζει και τη βοηθά. Όπως καταλάβατε, η νίκη μας προς το παρόν περιορίζεται στο χώρο του σχολείου...Έξω ακόμα την κοιτούν παράξενα, λέγοντας "τι στόμα είναι αυτό;; κακομαθημένο..."ή "το καημένο τι έχει; 
"Είναι άνθρωπος όπως όλοι, παλεύει όπως όλοι, αξίζει όπως όλοι .Μη περιμένουμε μόνο έναν να μας ανοίξει τα μάτια. Υπάρχει ενημέρωση πια .Ας κάνουν στα σχολεία δράσεις για όλα τα σύνδρομα, τις ασθένειες, όλα όσα μια κοινωνία αντιμετωπίζει. Το πρώτο είναι η ψυχολογία.

Ο Λόγος λοιπόν που επέλεξα να μιλήσω ,έστω και ανώνυμα σε εσάς, είναι επειδή διακρίνω έναν σεβασμό σε οποιοδήποτε θέμα θίγετε κι αυτό απαιτώ και σαν μαμά και σαν άνθρωπος να έχουμε ο ένας για τον άλλο."

Η αλήθεια είναι ότι δεν ήθελα να τη σταματήσω για κάποια ερώτηση Ήταν χειμαρρώδης και αυτό που τόνισε πολλές φορές είναι ότι την κούρασε ο οίκτος. Φυσικά της ζήτησα να το διευκρινίσει.

Έχεις άβαφη ρίζα; σε κοιτούν με οίκτο τύπου " δε θα έχει λεφτά, θα 'χει κατάθλιψη".
Έχεις αναπηρία; Οίκτος. 
Έχεις βγει με το παιδί σου και δεν σε ακούει; Οίκτος .
Έχεις σύνδρομο; Οίκτος. 
Θέλω να πω ότι δεν υπάρχει διάκριση. Και ο οίκτος κριτική στάση είναι. Κρίνουν όλοι και λυπούνται. Αυτό με κούρασε. Αντί να συμπεριλάβουμε, να βοηθήσουμε όπου χρειαστεί, κρίνουμε και λυπούμαστε...
Ιδανικά θα ήθελα να αλλάξει αυτό..."

Νομίζω ότι κυρία Ζωή τα είπε όλα.